由劳拉·桑顿
当4岁的华金对某件事感到兴奋时，他会跳上跳下，大笑着。“如果他想让你给他一些他够不到的东西，他会一直拉着你，直到你明白他想要什么，”他的妈妈南希说。“当他试图走路或跑时，他会同时开始跳和跳。”
华金的非凡之处在于他才走了一年左右的路。华金患有“棺材-虹膜综合征”，这是一种经常导致发育迟缓的遗传疾病。他出生时也有腭裂，通过手术修复，在他生命的最初几年里，大部分时间都是用管子喂养的。
当他大约一年半的年龄时，Joaquin被提到了肯狗万体育官方app下载尼迪克里格研究所。他的初始治疗课程挑战 - 肯尼迪克里格尔是他的新环境，他真的只是想留在妈妈的腿和武器中。几个月后，南希和他的护理团队决定暂停他的疗法，直到他能够更好地参加。
2020年4月，当Juaquin差不多3时，南希赶到了再次尝试，因为他仍然没有独立站立或行走。这一次，由于Covid-19大流行，他的疗法是通过的远程医疗也就是说，南希和杰昆是在电脑上与杰昆的治疗师见面的。南希不确定儿子会不会接受虚拟预约，但令她和华金的治疗师惊讶的是，虚拟预约竟然如此成功!
成功的机会
在六个月内，Joaquin几乎与物理治疗师Tarra Denderer一起工作，“他绝对与远程医疗服务一起繁衍，”她说。“他真正用他的运动发展突飞猛进。”他从没有支持的情况下没有支持，独立站立，走几步，跳到和跑到外面去游乐场。“这不是我们通常期望在六个月的窗口中的进展。我很惊讶，妈妈是欣喜若狂的。“
事实上，华金在这么短的时间内取得了如此大的进步，以至于他每周都有突破。她说:“我有一次见他，他会自己蹒跚地走一两步，然后下一周，他会走10步，再下一周，他会在走廊上寻找他的兄弟姐妹。”
在大流行之前，篝火从未想到远程医疗是她经常与患者一起使用的东西，更不用说到任何很大的好处。“但是在我的第一次虚拟预约与Joaquin，我看到了一个不同的孩子，而不是我之前看到的那个孩子。他很高兴和嬉戏，因为他和他的家人在他家里而不是一个不熟悉的诊所。我知道与远程医疗，我们有机会成功。“
南希说:“当他还小的时候，他没有做他那个年龄应该做的事情，这让我不知所措。”“所以当他开始走路时，我很高兴看到他这样做。”
一个火腿三明治
因为Jaaquin出生时有一个腭裂，并且喂食了几年，他需要在肯尼迪Krieger的门诊中获得他的朋友儿科饲养障碍计划才能享用一顿丰盛的固体食物。
2019年，华金开始与行为治疗师朱莉娅·伍兹(Julia Woods)和注册营养师凯瑟琳·戴维斯(Kathryn Davis)合作，帮助他戒掉试管喂养，让他习惯咀嚼和吞咽不同质地的食物。他的喂养团队中还有一位语言病理学家。
“自出生以来喂食管的孩子不会经历婴儿食品的典型阶段，以厚厚的食物，”伍兹解释道。“我们会利用积极的加强来鼓励咀嚼 - 他会咬一口，我们赞美他，他和他喜欢的玩具一起玩。”然后，他们会尝试另一个咬。
随着华金对食物的耐受性和咀嚼能力的增强，戴维斯建议逐渐减少他的管子喂食，无论是数量还是数量。她还确保他获得了一个正在成长的孩子所需要的适量热量。
“他能走这么远真的很令人兴奋，”戴维斯说。“他的成功在很大程度上要归功于他的家人实施了我们提出的建议。”在一次约会中，华金出现了，愉快地咀嚼着一个火腿三明治——这让戴维斯大吃一惊!南希说，他还喜欢儿时的主食通心粉和奶酪。
一些伟大的事情
华金还带着喂食管，但从去年春天开始就不需要了。一旦他一整年不用试管，试管就会被移除。
他还与职业治疗师Sapna Bansil合作，帮助他培养他的运动技能并积累他的力量。但是与班尼尔的虚拟约会很难 - 他想做的就是走路！“他不想做我的疗法，因为他对移动和探索的方式非常感兴趣，以便他以前无法做到。”但是，潘尼尔仍然设法与他一起工作，以便他能够培养他需要的技能，只是为了一个孩子来玩玩具和折腾球。
经过六个月的远程医疗物理治疗服务在美国，华金取得了如此大的进步，以至于他被开除了。丹丁格说:“这是他的最终目标，他不再需要我的服务了。”
南希曾经担心Joaquin如何在学校做些什么，并且他需要很多帮助，特别是如果他无法独立移动。“但是当他开始走路时，我很宽慰，他能够在学校靠自己走路，”她说。现在在幼儿园前，Joaquin正在享受学校，特别喜欢音乐，舞蹈和运动。“他喜欢所有类型的球 - 足球，篮球 - 那些是他最喜欢的东西。”
丹丁格把华金惊人的进步很大程度上归功于南希。她说:“在他的远程健康访问期间，她就像我的手一样，在我们的治疗过程中总是百分之百地投入，在预约期间，她总是和他一起做一些家庭锻炼计划中的活动。”“华金总是很高兴参与其中，因为他在自己的家庭环境中，能够探索并与他的母亲和兄弟姐妹互动。在我们访问期间，他总是面带微笑，全神贯注。”
“与Kennedy Krieger一起工作是对我们的一个非常好的体验。”- 南希，Joaquin的妈妈
南希说:“与肯尼迪·克里格共事对我们来说真的是一次很好的经历，因为虽然这需要大量的工作和时间，但最终，我们得到了一些很棒的东西。”。
