令人敬畏的决心

由劳拉·桑顿

艾莉，15，具有严重的Marfan综合征，一种身体结缔组织的疾病，胶水将身体保持在一起。她有超过20个手术 - 主要用于她的眼睛，心脏，脊柱和腿 - 但直到2018年，Ellie在肯尼迪克里格研究所举行了住院性康复的手术。狗万体育官方app下载

艾莉留在了Kennedy Krieger的住院康复医院2018年三次，每次在约翰霍普金斯手术后进行手术。第一个手术是一个选修的人，需要几个月的痛苦康复，但没有它，她无法走路。每隔三家住院都在肯尼迪克里格尔留下来，埃莉提高了她的力量和决心，以收回她的独立，充分地生活。

“力量展示了你经历了多少，在整个生活中幸存下来，”艾莉说。“过去的事情，但未来更多。”

手术伸直艾莉的腿

2018年4月，Ellie在Johns Hopkins手术纠正了两者正文- 膝盖向彼此转向哪个，胫骨recurvatum.-in下腿在膝盖上向后弯曲。除了由Marfan综合征引起的ellie的极端关节松弛之外，这些条件一直导致她的膝盖经常出现一致。在通往手术的几年中，艾莉一次没有能够走出超过几步。

为了拉直ellie的腿，约翰霍普金斯骨科外科医生通过ellie的股骨（“大腿骨头”），旋转它们并将它们与板材和螺钉一起返回。然后艾莉的胫骨（“胫骨”）配有外环固定器 -围绕着她的腿部的金属戒指，并用别针和线连接到她的胫骨骨头，并与六个伸缩支柱连接在一起。

随着定时调整的固定器，Ellie的腿将逐渐亮起。但要再次走路，再次做她最喜欢的活动，她需要强烈，跨学科和高度专业的住院物理和职业疗法，以保护她松散的关节量身定制。

“我们一开始犹豫”，做一个住院性的康复住宿，艾莉的妈妈，贝基解释说：“因为我们总是在家做治疗。我们真的不明白艾莉的需求将是在手术结束后，然后我们意识到我们无法在家里处理这一点。“

一个不断变化的住院住宿

艾莉和她的父母对肯尼迪克里斯格留下了深刻的印象，从Go-go开始。“它在每个级别都达到了她的需求​​，”贝基说。

“第一天，我们击中了地面跑步，”梅里说话，补充道。“我就像，”我的生活将变得更好。“

当艾莉在腿部矫直外科手术后来到肯尼迪克莱格时，她不能把任何重量放在脚上。“最初，我们只是在床上移动性，”Heathedy Krieger的物理治疗的住院经理Heather Mclean说。渐渐地，ellie进展能够坐直。到了肯尼迪克莱格三周后，她被清除了两条腿的负重，而McLean开始使用艾莉，站立并使用沃克。

力量展示了你经历了多少，在整个生活中幸存下来。“
- ellie.

“这是我最终能够在两条腿上放体重的两年中的第一次，”ellie召回。

与高级Kennedy Krieger职业治疗师Scott Frampton，Ellie致力于恢复她做实际任务和爱好的能力，将疗法纳入每次运动。在做一个有趣的活动，如玩棋盘游戏，她坐在疗法球上加强她的核心。在该研究所的疗法厨房里，Frampton帮助她再次开始烹饪 - 她没有能够做的事情了几年，但她喜欢和她的家人一起做。

“艾莉依赖于人们对很多东西，但很快就会发现自己可以自己做很多事情，”弗兰普顿说。他与艾莉和她的家人密切合作，以确定她在帮助她达到治疗目标的同时对她有趣的活动，“我们确保有很多乐趣，绝对有很多乐趣和笑声。”

“所有艾莉的治疗师都使用了如此大的反馈，”贝基增加了。“他们制作了它，所以即使事情困难，她也能找到快乐。”

“我的治疗师总是让我笑，我们在做一些非常努力的时候会开玩笑，”艾莉说。“如果我停下来思考我在做什么，总会有笑声。”

“艾莉的积极性和她对幽默感使治疗会话有趣，”麦克莱恩补充道。“事实上，艾莉和我分享了歇斯底里笑声的会议，让我们既有巨大的腹部锻炼！”

'FBI项目'

艾莉的儿童生命专家Ali Van Eeck，每个平日都与Ellie一起工作，以叫做“FBI项目”-A相册，记录了Ellie的时间在Kennedy Krieger。

“我们保密了。没有人知道它，但我们，“ellie解释道。在她第一次住院住院的最后一天留在肯尼迪克莱格，艾莉与父母分享了专辑，并询问了与她和她的同胞合作的人 - 签名。

“照片帮助艾利在她入学期间出现在她身上发生的事情，”范贝克解释道。麦克莱恩和弗雷姆普顿每当艾莉即将达到突破时叫瓦格别致。“我在那里有相机为所有的里程碑，”梵德说。

Ellie的第一个住院住宿在Kennedy Krieger持续了三个月。麦克莱恩说：“在这次停留结束时，”我们能够让她做得超过她在大约两年内完成的事情。““She had been walking maybe five feet as a ‘great distance’ before surgery,” but by the time she went home, she could walk a couple hundred feet at a time in a walker, and could go up and down a flight of stairs with minimal assistance.

额外的手术和康复

ellie在家只有几个星期几个星期，在她必须回到约翰霍普金斯在她的心脏上进行手术 - 它的结缔组织由于马法综合征而变得薄弱。她随后在肯尼迪克里格尔的康复康复手术，她的护理团队帮助她从手术中恢复，同时确保她没有失去她的新流动性。

艾莉意识到了她的医疗需求，但她现在拒绝让任何一个人阻止她成为一个少年并有梦想。“
- Heather Mclean，物理治疗师

几个月后，她回到了Hopkins的手术中，以便从她的腿上取下腿部的固定器，因为她的腿直接伸直。她也跟着手术，在肯尼迪克里格尔的住院康复。在该住院结束时，她不仅与普通的前轮助行器一起移动，而且开始使用小底座的四角杖，并且能够在多年来第一次穿着自己。

整个埃莉的医院都会留下来肯尼迪克里格尔，研究所工作人员确保Ellie的疗法是安全的。“Given that she’d had a major orthopedic procedure while having underlying heart disease, we needed to make sure we were not putting too much of a burden on her heart,” explains Dr. Michelle Melicosta, medical director of the Institute’s inpatient rehabilitation unit and Ellie’s attending physician.

Ellie的护理团队成员在肯尼迪Krieger和Johns Hopkins经常在住院期间沟通，通过电子邮件，电话和亲自访问。“我们都在一起紧密地融合在一起，”Melicosta博士说，“为了让艾莉最好的照顾，确保她尽可能恢复。”

门诊治疗

自2018年以来，Ellie每两到三个月返回肯尼迪克里杰门诊物理治疗用麦克莱恩。Baltimore is a long drive from Ellie’s home in southwestern Virginia—eight hours by car, each way—but it’s worth it: Ellie keeps up her therapy exercises at home, but by checking in with McLean in-person every so often, she can be sure she’s still on track and making progress.

“在我作为一个物理治疗师的所有岁月中，我知道我的患者是个别人的人，但艾莉真的向我展示了这意味着什么，”麦克莱恩说。“Ellie意识到了她的医疗需求，但她现在拒绝让任何一个人阻止她成为一个少年并有梦想。'不能'是一个四个字母的单词，不再在她的词汇中。“

艾莉很高兴她决定进行腿部手术，尽管遵循了所有的康复。她现在能够享受更典型的少年生活，拜访朋友，在商场购物。她说，她在过去的几年里，她在她生命的前13岁处获得了更多的独立性。

“艾莉对我来说是如此的灵感，”麦克莱恩说。“她努力实现她的目标，实际上超越了她认为可能的目标。她让我想每天都要上班。“