劳拉•桑顿
“我抬不起头来，感觉很奇怪，”Geuko在2016年7月22日告诉他的父母。
他们把他带到了荷兰家附近的紧急护理中心。医生认为Geuko可能会有Guillain-Barre综合征。他们通过救护车给了他的医院。在途中，Geuko经历了突然的痛苦和瘫痪和停止呼吸。
“看到你快4岁的孩子在房间里，插管，你不知道发生了什么，他不能说话——但他是个健谈的人!”格子的爸爸格特·简说。
几个星期后，Geuko成为荷兰的第一个被诊断患有的人急性弛缓性脊髓炎，也称为AFM。
一种罕见的类似脊髓灰质炎的疾病
AFM可能已经存在了很长时间，但只有在过去的五年里，医生在被诊断的病例中看到了一个高度，而且甚至比奇数多年了。AFM倾向于从似乎感冒开始，但随后在一个或全部四肢中迅速发展进入软瘫，通常无法微笑，谈话甚至呼吸，解释克里斯蒂纳·萨德韦尔（Kennedy Krieger）的临床主任博士博士解释国际脊髓损伤中心．
据估计，每百万人中只有一到二人受到AFM的影响，其中大多数是儿童，AFM不会干扰思维或感觉，该中心的护士珍妮特·迪恩(Janet Dean)解释说。大约10%到20%的AFM患者几乎完全康复，而其他人只能部分恢复失去的运动。康复的范围和AFM影响确诊患者的方式一样多种多样。自2014年以来，肯尼迪·克里格已经治疗了80多名患有AFM的儿童，“我们看到的每一个孩子都能学到更多关于如何治疗AFM的知识，”迪恩说。
AFM的一个可能原因是肠病毒D68。这是一种常见的病毒，通常不会造成持久的伤害，但研究表明，它可能会导致一些人患上AFM。
Geuko最初的病情过去后，他几乎完全瘫痪，靠呼吸机呼吸。他在德国的一个康复中心待了近两年，但格特·简真正想要的是带他的儿子去肯尼迪·克里格研究所，他在网上看到了这个研究所。狗万体育官方app下载他甚至联系了萨多斯基医生。2018年6月，萨多斯基医生在荷兰拜访了Geuko及其家人和治疗师。
“Geuko的家人已经善待他，他接受了良好的疗法，但他需要的是基于活动的康复治疗萨多斯基博士解释说，这也是肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)擅长的一种疗法。
“他们对孩子们的关注”
去年2月，Geuko和Gert Jan去了肯尼迪·克里格。在三个月的时间里，Geuko每天做三到五个小时的高强度的身体、职业和语言治疗。像手工艺品和上色这样有趣的活动帮助他重获手的活动能力。伸展运动和加强力量让他又能自己坐起来，借助助行器短距离行走，在很少的帮助下从床上转移到轮椅上——所有这些他已经两年半没有做过了。
“当他在这里时，他在这里取得了现象的进展，”物理治疗师Courtney Porter博士说。“我们的大目标是越来越独立，这就是他所做的。”
在呼吸治疗师的帮助下，Geuko开始了逐渐脱离呼吸机的过程。很自然地，Geuko一想到要离开它就产生了焦虑。但他的治疗师进展缓慢，开始时只减少了几秒钟对肺部呼吸的支持，儿科呼吸治疗师克雷格·恩格勒(Craig Engler)解释说。当Geuko离开Kennedy Krieger的时候，他可以呼吸了
每次10分钟都是他一个人。
Geuko在家里保持他的疗法，每天都在享受他的父母。他现在可以一次呼吸一小时以上。Gert Jan希望将Geuko带回Kennedy Krieger进行额外的治疗，并描述了该研究所的所有医生，护士，治疗师和其他提供者作为Geuko的天使，“而且主角是萨德沃斯博士。......他们对孩子们的关注。“
当呼吸意味着自由
去年10月初的一天，当时还不到4岁的艾娃突然双腿动弹不得，呼吸困难。她所在的马里兰州当地医院把她送到了约翰·霍普金斯医院，在那里她戴上了呼吸机，被诊断患有AFM。她的横膈膜——输送肺部的肌肉——不再工作。
有些患AFM的孩子依靠呼吸机依靠呼吸器来帮助他们。但是，萨德韦斯博士想知道膈起搏器是否可以重新激活AVA的隔膜。Pacers以前用于AFM的患者，但从来没有任何巨大的效果，并且所有人都在瘫痪后至少六个月实施。所以Sadowsky博士说，“让我们早点把这个步行机放在早上，看看这是否有助于节省一些隔膜。”
起搏器一进入，艾娃的左侧横隔膜就开始收缩，然后扩张。几天后，艾娃开始呼吸了，呼吸机的支持度下降了。她的子宫帽得救了。
但她失去了声音，身体的每一块肌肉都无法活动。在肯尼迪·克里格医院接受了四个月的强化治疗住院病人康复医院帮助艾娃重获新生语言病理学家达纳·万约(Dana Wanyo)解释说，最初，她通过盯着一块板上的图片交流。特殊的舌头和吞咽练习帮助她加强她的口腔和咽喉肌肉，让她安全吞咽和说话。艾娃说话时需要借助Passy-Muir阀门，万洋教她使用这个阀门来控制气管切开术时的气流。
在48个小时内，我从字面上开始，一个4岁的人来想知道她是否会成功。“
-阿曼达艾娃的妈妈
职业治疗师贾斯汀·斯莫尔帮助艾娃加强颈部肌肉，使她能够用头来驾驶电动轮椅和使用开关激活的玩具。斯莫尔说:“我们总是创造性地解决问题，帮助患者变得更加独立，尤其是通过玩耍。”
物理治疗师金伯利·彼得森现在通过肯尼迪·克里格的诊所到艾娃家就诊社区康复计划．为了帮助艾娃增强核心力量，他们会坐在地板上——彼得森用她的手支撑着艾娃，同时玩游戏或读书。当彼得森让艾娃的胳膊和腿全面活动时，艾娃假装自己在骑自行车或做“芭蕾舞蹬腿”。为了让艾娃更享受治疗，彼得森让她选择许多他们一起做的活动。
现在艾娃又能说话了，她用声控技术来开灯和关灯。“这扩大了她在家庭环境中的独立性，”言语病理学家Demetria Padussis解释道，她也通过社区康复项目为艾娃提供家庭治疗。
多亏了起搏器，艾娃现在可以在呼吸机支持减少的情况下一次呼吸几个小时。“在某种程度上，我们希望她能在白天关掉呼吸机，”萨多斯基医生说，“因为没有呼吸机——那就是自由。”
每个孩子的策略
艾娃患上AFM前两周，现在4岁的瑞利得了感冒，4天后又瘫痪了。她在弗吉尼亚接受住院和门诊治疗，当时她的家人就住在那里。6月，她开始在肯尼迪克里格医院接受强化住院治疗。
她在使用她的腿和左臂方面取得了很好的进步，“但我们没有看到她的右臂有任何显著的进步，”该研究所住院康复医院的医学主任米歇尔·梅利科斯塔博士说。
Melicosta博士和她的同事涉嫌Ryleigh可能受益于神经转移手术，其中健康神经的细分转移到不工作的神经，以重新发明它们。该手术于7月15日在约翰霍普金斯举行，并希望Ryleigh将在明年初开始在她的右臂上再次举动。
因为原子力显微镜可以如此突然地改变一个孩子的生活，而患有原子力显微镜的孩子所接受的治疗又是如此强烈，儿科心理学家通常会介入帮助孩子们理解和应对正在发生的事情。“苦恼和焦虑在这个人群中很常见，”儿科心理学家Margaret Tunney博士说。“这是意料之中的。它们移动身体的能力发生了非常迅速的变化，它们正在做很多非常困难的任务。”
他们有弹性的孩子。看到他们取得的进展令人兴奋。”
- Courtney Porter医生，物理治疗师
唐尼博士和她的同事为每个孩子制定了各自的策略，以帮助他们参与治疗并实现目标。他们经常参加物理、职业和语言治疗课程，以实施儿童友好策略，最大限度地发挥康复潜力。唐尼医生与瑞利的治疗师和母亲马洛里(Mallory)密切合作，进一步了解瑞利，并为她的治疗制定个性化方案。
在她八周的住院入住期间，Ryleigh增加了她可以从150到300英尺的步行者走路的距离 - 足球场的长度。在过去的秋天，她在肯尼迪克莱格每周三天开始外分治疗，仍然关注突尼斯博士为她创造的特别计划。
“她做了惊人！”马洛里说。“自去肯尼迪克里格以来，她获得的信心量已经走出了这个世界！”Ryleight而不是怀疑自己和她的能力，而不是怀疑她能做的事。“这一切都在赢回了一些独立性的所有差异。”
正是这样的成功给了AFM患儿和他们的家人希望和坚持治疗的理由。随着胜利的累积，两步变成四步，离呼吸机五分钟的路程变成一小时，小小的头部或脚趾运动激活了轮椅——独立的新愿景开始成为焦点。这就是他们努力工作的最终回报。
Watch Gert Jan讨论Geuko到Kennedy Krieger的旅程：
要了解更多关于AFM的信息，请访问肯尼迪克里格尔的急性皮脂骨髓炎（AFM）页。 |
|---|
