巴尔的摩，2021年11月4日- - - - - -狗万体育官方app下载被指定为国家罕见疾病组织(NORD)罕见疾病卓越中心。这个名称认可那些在诊断和治疗罕见疾病方面领先的中心。该研究所与约翰霍普金斯医学院合作获得了这一新的称号。
Kennedy Krieger治疗50多种罕见的儿科疾病，包括脑白质营养不良、肌肉营养不良、歌舞伎综合症、Rett综合征以及其他影响神经系统的疾病。该研究所是几个罕见疾病项目的所在地，这些项目也被各种组织指定为卓越中心，比如遗传肌肉疾病中心,Leukodystrophies的Moser中心,雷特和相关疾病诊所和syngap诊所。
在全国范围内，还有30家医院获得了NORD的卓越中心称号。这个中心网络将有助于扩大对罕见疾病的治疗和研究。在美国，任何时候感染人数少于20万人的疾病都被视为罕见;然而，十分之一的美国人患有一种罕见疾病，这意味着估计有2500 - 3000万美国人目前患有这种疾病。
超过90%的罕见疾病缺乏fda批准的治疗方法，研究人员一致认为，建立卓越中心是加强合作和改善罕见疾病患者预后的一种方法。
“我们在肯尼迪克里格的临床医生期待与约翰霍普金斯基因医学的合作，以进一步努力照顾罕见疾病患者，”他说S. Ali Fatemi，MD他是肯尼迪·克里格研究所(Kennedy Kriege狗万体育官方app下载r Institute)首席医疗官、神经遗传学部(Division of Neurogenetics)和莫泽脑白质营养不良中心(Moser Center for Leukodystrophies)主任。“我们的一些患者的疾病在世界上只影响100人，所以这些伙伴关系和指定有助于在确定有效治疗方法和改善儿童生活方面取得进展。”
在约翰斯霍普金斯医学，McKusick-Nathans遗传医学研究所|遗传医学系拥有几种致力于发现，研究和治疗稀有疾病的诊所和研究中心。一个这样的中心是约翰霍普金斯大学基因组学美国是世界上最大的基因分型和测序研究中心之一。此外，贝勒-霍普金斯孟德尔基因组学中心(Baylor-Hopkins Center for Mendelian Genomics)是另一个此类中心，其目标是对罕见疾病患者及其家人的基因组进行测序，以发现与这些疾病相关的潜在基因和变异。
“像这样的中心和诊所增强了我们支持罕见疾病社区的能力，”Ada Hamosh医学博士说，他是约翰霍普金斯大学医学院遗传医学系的临床主任。
NORD成立于1983年，是一个以患者为中心的组织，为罕见疾病患者提供教育、宣传、研究和患者服务项目。万博登录wanbotiyu.com
关于肯尼迪克狗万体育官方app下载里格学院:
狗万体育官方app下载肯尼迪·克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)是一家位于巴尔的摩-华盛顿特区的国际知名非营利组织，每年通过住院和门诊医疗、行为健康和健康疗法改变超过2.5万人的生活;家庭和社区服务;校本课程;专业人员的培训和教育;万博登录wanbotiyu.com和宣传。Kennedy Krieger为患有影响神经系统的疾病、失调和损伤的儿童、青少年和成人提供范围广泛的服务，这些疾病、失调和损伤的程度从轻到重不等。该研究所是一个研究小组的所在地，他们有助于了解疾病是如何发展的，同时开拓了新的干预措施和早期诊断、预防和治疗方法。访问KennedyKrieger.org查阅更多有关肯尼迪·克里格的资料。
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