2014年8月19日，安娜贝尔最后一次癫痫发作。这引起了复杂的情绪。她最后一次癫痫发作是在我们开车回来庆祝她八个月前癫痫发作康复的时候。当安娜贝尔癫痫发作时，她整个左侧身体都瘫痪了。她失去了说话、走路、阅读和记忆数学知识的能力，她还得重新学习骑自行车。我再说一遍，因为这是安娜贝尔第四次在严重的癫痫发作后不得不学习如何做这些事情。她需要八个月的时间才能康复。当她会讲笑话时，我称她已改过自新。要知道什么时候该讲笑话、讲笑话的时机等，这需要花很多脑力劳动，有时会失忆，有时会失忆。然后我们在她最喜欢的餐厅庆祝，当然是露丝的克里斯牛排屋。
安娜贝尔已经在服用两种抗惊厥药物了。如果你不熟悉这些药物，它们非常镇静，会减缓所有的认知功能。这会让学习变得非常困难。在最后一次癫痫发作后，我意识到我们正处于一个转折点，不得不让安娜贝尔服用第三种药物来阻止她的癫痫发作，以控制斯特奇-韦伯(防止大脑钙化)的效果。当她意识到第三种药物会让她的速度更慢，生活更艰难时，她才意识到这一点。我们想找到一个替代方案。我们尝试改变饮食。六个月前我们开始了旧石器时代的生活方式来减少她体内的炎症。我们造了小鸡政变!它帮助她缓解了头痛、注意力集中和频繁的胃病，但不幸的是，这不足以控制癫痫发作。
在安娜贝尔最后一次癫痫发作几天后的一天晚上，我陪她在病房里坐到很晚，我收到了一个五年级的好朋友凯利·林恩·休姆斯(Kelly Lynn Humes)在Facebook上发来的消息。信息如下:
“嗨,朱莉…我一直惦记着你的家人。我为安娜贝尔所经历的一切感到抱歉。有天晚上，我和丈夫看了一部纪录片。我希望我分享这个链接不会太冒昧。我当然不知道安娜贝尔的情况，但我觉得有必要分享其中的联系。这个小女孩经常遭受剧烈的癫痫发作。你可能听说过这个。传递更多的爱和积极。”她把链接发给了CNN大麻可以阻止孩子严重的癫痫发作。
由于对医用大麻的话题缺乏了解，当我看到我即将观看的关于大麻阻止儿童癫痫发作的标题时，我的眼睛睁得大大的。我读了之后想:“我是不是应该往我瘫痪的女儿嘴里吐烟?”我该怎么做呢?合法? !”是的，我考虑过这么做。只要能阻止癫痫发作。
在视频中，我了解了低THC大麻，以及它是如何具有许多治疗特性的，而且高THC水平的大麻会让人兴奋。THC含量低的人只会得到药物上的好处。
深夜在youtube上看了一段关于医用大麻使用的视频后，我立即给安妮·科米医生发了邮件。我说:“你得看看这个。他们用一种纯天然的药草来控制孩子的癫痫他们把药草煮成油。视频里的这个孩子癫痫发作次数从每周500次增加到了几次。”科米医生说她会调查的。两周后，我收到了她的回复。她一直在研究这项研究，但认为它不会起作用，因为斯特奇-韦伯病人的大脑中有不同的蛋白质。几天后，她打电话给我说她发现了一些东西。她说，如果我们从医用大麻中提取一种化学物质，只使用它，它应该不会干扰认知功能，也不会影响斯特奇-韦伯患者大脑中的不同蛋白质。她解释说，要想在临床上使用它，必须先进行医学试验。 I spoke to my husband about funding it, and Dr. Comi started the trial.
艾伦和我对孩子们使用Epidiolex的结果和生活质量感到欣喜若狂。如果没有一位老朋友对草药益处的深入了解，我们今天就不会用这种安全、认知友好的替代方法来帮助孩子们。
朱莉Faneca
2017年4月