2013年，安妮·科米博士和她的合作者在肯尼迪·克里格研究所发现了导致斯特奇·韦伯综合征的基因的突破性鉴定。狗万体育官方app下载
这一发现彻底改变了我们对Sturge-Weber综合征的医学理解，并为临床试验奠定了基础。从那时起，Comi博士成功地进行了Epidiolex治疗Sturge-Weber综合征难治性癫痫的临床试验，最近发表在《儿科神经病学》上，目前正在监督口服西罗莫司治疗Sturge-Weber综合征认知障碍的试验。
亨特·纳尔逊·斯特奇·韦伯中心的教职员工狗万体育官方app下载致力于为Sturge-Weber综合征患者提供最高质量的综合护理。患有Sturge-Weber综合征的儿童需要一个专家团队的熟练管理，包括神经科医生、皮肤科医生、眼科医生、神经心理学家、物理治疗师、职业治疗师和医疗康复专家。同时，我们通过跨越基础科学、转化研究和临床试验的研究来提高对Sturge-Weber综合征的认识，并在护理罕见疾病患者的艺术和科学方面教授和培训未来的儿科医生。
亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心的目标是:
- 提供综合临床护理Sturge-Weber综合征患者的临床分析
- 教育患者、家属和医生医学教育服务万博登录wanbotiyu.com关于Sturge-Weber综合征
- 进行临床和转化实验室研究改善斯特奇-韦伯综合征的未来治疗
我们进一步推进Sturge-Weber综合征研究关键领域的能力取决于理解和相信我们使命的个人的财政支持。这种支持将使我们能够通过科学发现、临床护理、教育和培训为患者实现最佳效果。万博登录wanbotiyu.com
随着最近对SWS病因的发现，我们已经开始研究新的治疗方法。我们迫切需要您的支持来开发和测试这些有可能从根本上改善SWS患者生活的治疗方法。
我们收到的每一份礼物都将帮助我们推进我们的使命。您的慷慨将直接影响患者和家属，以及寻求帮助他们的医疗界。现在就做你的礼物吧！
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个人筹款页面是支持该中心的一个很好的方式。慈善事业通过提供新的管理方案和治疗方案的研究，帮助我们不断扩大Sturge-Weber综合征儿童的可能性。请按顺序检查这些页面丽齐点击,亚历克斯·扎曼和马修如一阅读他们鼓舞人心的故事，并找出他们给予的原因。
马修如一
“马修在他的SWS之旅中克服了许多障碍。请支持对SWS进行更好治疗的研究，并防止由此带来的医疗和发育问题。”
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肯尼迪·克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯图奇·韦伯中心于2002年通过肯尼迪·克里格狗万体育官方app下载研究所的大学发展残疾教育、研究和服务卓越中心（UCEDD）与约翰·霍普金斯大学合作在马里兰州巴尔的摩成立。万博登录wanbotiyu.com
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