斯特奇-韦伯综合征的诊断可能会让人难以承受,但通过早期诊断和治疗,亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心(Hunter Nelson Sturge-Weber Center)正在帮助患有斯特奇-韦伯综合征的孩子积极生活,交朋友,在学校取得优异成绩,做孩子最擅长的事情:享受生活。

亨特-尼尔森斯特奇-韦伯中心已经为数百名儿童提供了诊断、护理和治疗,为家庭提供了养育被诊断为斯特奇-韦伯的孩子所需的信息。

我们邀请你阅读这些关于斯特奇-韦伯综合征患儿的励志故事。

罗拉-哈佩尔的故事

当罗拉六个月大的时候,她被诊断出患有斯特奇-韦伯综合征,这是一种大脑、皮肤和眼睛的血管畸形。早期的迹象之一是萝拉右眼和眉毛上的葡萄酒胎记,从上唇一直延伸到发际线。阅读更多…

安娜贝拉Faneca的故事

三个月大的时候,经过检查,医生告诉她的家人安娜贝尔是安全的。但就在10个月后,她第一次癫痫发作——当时她和家人都不在家里。安娜贝尔被紧急送往最近的医院,半小时车程。阅读更多…

詹娜见鬼的故事

大多数妈妈都会带着自己最喜欢的玩具或毯子让孩子开心。但艾达·赫克带的东西有点不同:一袋药物。这些药是给她女儿珍娜的。除了珍娜每天要吃的处方外,这些药也在她手边,以防她癫痫发作。阅读更多…

西奥Shamberger的故事

一开始,诊断结果令人震惊,但西奥的儿科医生把他介绍给了科米医生,他是肯尼迪克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心(Hunter Nelson Sturge-Weber Center)的主任。狗万体育官方app下载阅读更多…
(图片来源:Erin Dickson摄影)