所有到中心参观的人都要咨询亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心主任安妮·科米博士。Comi博士为患者和家庭提供关于Sturge-Weber综合征(SWS)儿童持续评估和治疗的指导。
癫痫发作和其他神经性发作的症状、对SWS患者的多学科考虑以及家庭可获得的资源可能是讨论的主题之一。
除了Comi博士,中心的工作人员还包括其他几位优秀的SWS专家。请使用下面的检查表来帮助您确定哪些医生服务最适合您孩子的需求。
皮肤:
- 有胎记的婴儿,皮肤科医生尚未确认为葡萄酒胎记
- 对葡萄酒胎记的激光治疗感兴趣
- 葡萄酒胎记增厚,形成结节
神经病学(癫痫):
- 抑制癫痫发作
- 癫痫药物的副作用
- 对其他控制癫痫发作的方法感兴趣,包括饮食、迷走神经刺激(VNS)或神经外科
眼科:
- 面部有波尔图葡萄酒胎记且不确定眼睛是否受影响的婴儿。
- 监测青光眼
- 青光眼或其他Sturge-Weber眼受累的治疗
- 手术治疗青光眼
医疗康复:
- 大肌肉运动技能困难,如行走、跑步或进行运动
- 在诸如写作、系鞋带或自动进食等精细运动技能方面有困难
- 进食或说话困难
- 对治疗推荐感兴趣(职业、物理和/或语言)
神经心理学:
- 神经心理学评估,以帮助澄清学习和行为模式
- 识别可用于治疗计划的认知优势和完整能力
- 识别与视觉问题、癫痫、药物副作用和大脑异常相关的认知缺陷
- 长期监测孩子的认知稳定性
- 协助儿童从青春期过渡到成年期
泰瑞莎蕾迪,不
- 精细运动技能有困难
- 日常生活中的困难
- 口腔运动技能有困难
- 自适应的座位需求
特蕾西·施耐德,PT
- 大肌肉运动技能有困难
- 轻偏瘫