大多数妈妈都会带着自己最喜欢的玩具或毯子让孩子开心。但艾达·赫克带的东西有点不同:一袋药物。这些药是给她女儿珍娜的。除了珍娜每天要吃的处方外，这些药也在她手边，以防她癫痫发作。
詹娜患有斯特奇-韦伯综合征，这是一种脑部、皮肤和眼睛的血管畸形。这个家庭本来就忙于学习和课外活动，对这种疾病的预防和治疗不得不适应这个家庭。在珍娜只有几周大的时候，她的儿科医生诊断了她，并做了一些研究，推荐了肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心。狗万体育官方app下载在中心团队的支持下，赫克夫妇找到了一个可行的平衡点。
“珍娜是一个活泼好动、态度鲜明的四岁孩子，”她母亲说。“但她对去看医生和吃药很在行。”
珍娜是否愿意遵循她的医疗制度至关重要。珍娜患有青光眼，每天都要滴眼药水治疗。当她六周大的时候，她做了手术来缓解一只眼睛的压力，但不幸的是，压力又回来了，今年春天她又做了手术。珍娜的胎记仍在接受激光治疗，这是斯特奇-韦伯的标志。职业治疗帮助她发展了手眼协调能力，她没有出现另一种典型症状——对侧身体虚弱。从发育的角度来看，她很准。
亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心主任安妮·科米博士说:“对家庭来说，适应治疗斯特奇-韦伯所必需的医疗和治疗程序是一项挑战。”“在这个中心，我们致力于帮助家庭建立这些时间表，并将它们融入他们的日常生活。”
事实上，珍娜有一个非常繁忙的玩耍约会计划，在她的同学中很受欢迎。每天下午，她都和兄弟姐妹们一起做家庭作业，在他们踢足球的时候，她总是在那里为他们加油。艾达甚至希望詹娜能在明年秋天上场。
劳拉·莱恩(Laura Laing)著