2020 LBSL虚拟会议:
LBSL会议实际上于11月14日至16日举行。
这次活动非常成功,有来自4大洲14个国家的70多人参加。
查看下面的会议视频。
新闻和更新:
2020年更新:
2019年更新:
30多年来,Kennedy Krieger研究所狗万体育官方app下载一直被全球公认为研究和护理各种白质营养不良患者的权威机构。这一国际声誉要归功于已故的雨果·W·莫瑟博士的长期遗产,他是白质营养领域世界上最重要的领导者之一。
莫泽博士的富有远见的想法和信念,创新的研究应该加强临床护理,对他的患者、同行和几代前培训生产生了深远的影响,他们仍然高度致力于改善世界各地的白质营养不良患者的生活。
今天,这一承诺仍在继续——通过肯尼迪克里格的白质营养不良莫泽中心,在那里,神经成像、基因组学、生物医学工程和纳米技术的前沿技术帮助我们的专家加强理解、诊断和治疗。
该中心通过跨学科的方法为白质营养不良患者提供全面的护理,包括神经遗传学、遗传咨询、神经康复、内分泌学、泌尿学以及物理、职业、语言和水生治疗等领域。在Moser博士的足迹下,该中心与全国和世界各地的其他白质营养不良中心合作,以确保每一个病人都得到最好的治疗。
我们的使命:
我们的使命是改善从儿童早期到成年晚期白质营养不良患者的护理。
我们的愿景:
我们的愿景是结合神经成像、基因组学、生物医学工程和纳米技术的前沿技术,开发新的诊断工具和白质营养不良的新疗法。此外,我们希望通过跨学科的方法为白质营养不良患者提供最好的综合护理。
主要诊断为:
- 罹
- 亚历山大病
- Canavan疾病
- Cerebrotendinous黄瘤病
- Krabbe病(球形细胞白质营养不良)
- 脑干和脊髓累及及乳酸水平升高的脑白质病
- 异染性脑白质营养不良
- Pelizaeus-Merzbacher病
- 消失的白质脑白质营养不良
- Hypomyelinating障碍
- 未确诊的脑白质营养不良
Moser白质营养不良中心是一个白质营养不良护理网络(LCN)中心,符合或超过LCN认证标准。白质营养不良护理网络(LCN)是一个由受影响的家庭、组织和医疗提供者组成的社区,致力于通过积极、创新和全面的医疗护理标准和专业中心,彻底改变受白质营养不良影响的个人的健康和生活质量。欲了解更多信息,请访问LCN网站.
联系我们:
我们欢迎您的提问和推荐。如需预约或了解更多有关推荐或评估的信息,请通过以下方式与我们联系:Leukodystrophy@KennedyKrieger.org或拨打443-923-2750。
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