劳拉•桑顿
卡拉姆喜欢上学、游泳和他的亮绿色iPad。
这个6岁的孩子能听懂英语和阿拉伯语，但每种语言只会说几句。他用iPad看教育卡通片，听像“老麦克唐纳有一个农场万博登录wanbotiyu.com”这样的歌曲。
卡拉姆的父母达纳(Dana)和乌萨马(Ousama)用iPad来激励儿子进行治疗。去年8月的一天,卡拉姆反对,扣人心弦的处理小沃克,慢慢走在治疗Kennedy Krieger研究所的健身房,他爸爸坐在一个凳子上滚几英尺远的地方,手里拿着卡拉姆反对的子民和快速地向后卡拉姆反对越来越接近目标。狗万体育官方app下载
“干得漂亮,卡拉姆反对!”乌萨马为儿子每走一步都欢呼雀跃。“干得漂亮,卡拉姆反对!”
走了几步之后，卡拉姆伸手抓起了他的iPad。他们的脸上堆满了笑容。就在两年前，卡拉姆连坐都坐不起来，更不用说迈出一步拿东西了。
卡拉姆出生在叙利亚，患有先天性白内障，也被称为HCC，这是一种脑白质营养不良，使身体难以产生髓磷脂，髓磷脂是包围大脑和神经细胞的保护层。它是许多不同类型的白质营养不良的一种，所有这些都会影响髓磷脂。
卡拉姆的第一个症状是他眼睛里的水晶体混浊。叙利亚的眼科医生诊断他患有白内障。然后卡拉姆的发育开始倒退，他开始出现快速的眼球运动和一些癫痫。卡拉姆的医生将他的DNA样本送到了德国的一家实验室，在那里检测出肝癌阳性。
卡拉姆挣扎着站立、行走和说话。他去年做了眼科手术，用人工晶状体替换了他的眼镜。卡拉姆在肯尼迪克里格研究所的医生、该研究所所长s·阿里·法特米(S. Ali Fatemi)博士说，目前已知，全世界只有大约十几个人感染这种疾病，需要更多的研究来了解它神经遗传学分工和莫泽白质营养不良中心．
虽然目前还没有治愈方法，但法特米博士说，目前正在试验的治疗多发性硬化症(另一种影响髓磷脂的疾病)的药物有可能在某一天帮助卡拉姆。
站起来
用完助行器后，卡拉姆就该练习站立了。理疗师布列塔尼·霍恩比(Brittany Hornby)帮他在地毯上坐下。然后，她把他的手臂放在挨着地毯的一张很矮的桌子上。在卡拉姆伸手可及的地方，有几块色彩鲜艳的积木和梦寐以求的iPad。
就在卡拉姆伸手去拿iPad的时候，乌萨马踩了踩踏板，让桌子微微抬高，这样iPad就够不着了——除非卡拉姆站起来。卡拉姆把手放在桌面上，用桌子作为支撑，把自己推到站立的位置。
法特米医生用熟练的眼睛看着。“太好了!”他说。“我以前从没见他这么做过。”
达纳和乌萨马四年前在巴尔的摩的联合脑白质营养不良基金会会议上认识了法特米博士。在了解到莫泽白质营养不良中心的情况后，他们特地飞到美国，亲自询问莫泽，他们应该做些什么来帮助他们的儿子。叙利亚的医疗机构没有足够的资源来帮助卡拉姆。
“你们最好搬到这里来，”法特米博士建议达纳和乌萨马。
在美国的头两年，卡拉姆根本站不起来。他坐轮椅的时间太长了，以致于他的腿骨顶部都已经脱离了髋臼。
2016年6月，该研究所脑性瘫痪项目(Ortho-Cerebral Palsy Program)的医学主任兰吉特·瓦尔盖塞(Ranjit Varghese)医生对卡拉姆进行了手术，重新定位了他的髋关节骨头，并延长了他的一些紧绷的腿部肌肉，使他能够更好地站立和活动。卡拉姆在肯尼迪·克里格的住院医院住了一个月，又在学院的日间医院住了几个星期。
当他回到家时，他开始接待安德里亚·沙拉尔，该研究所的高级言语语言病理学家社区康复计划，以及该项目的职业和物理治疗师。沙拉尔一直在帮助卡拉姆发展说话所需的口腔肌肉组织——吹泡泡是一种最受欢迎的强化练习。
她还一直在帮助他使用图画书和iPad应用程序来增加他的交流。卡拉姆使用这本书和应用程序指向他想要表达的或想要说的话的图片。
他的治疗正在取得成效。当这家人离开叙利亚时，卡拉姆停止了与人们的眼神交流，也无法表明他想要什么。
“但现在，他会用眼神交流，当他想要什么东西时，他会寻找它，然后指向它，”达纳说。“所有这些东西，他都是从安德里亚和其他治疗师那里学来的。”
达到更高
乌萨马举起一块蓝色的积木，希望卡拉姆伸手去拿。
但卡拉姆只盯着他的绿色电子设备。他拿起积木，把它还给了爸爸，然后伸手去拿iPad。他知道他想要什么。
几年来，卡拉姆逐渐失去了走路、说话和笑的能力，幸福的童年似乎难以捉摸。但自从来到肯尼迪·克里格，他变得更强壮，更健谈，甚至又开始笑了。
“我有信心，我们正在为卡拉姆做我们所能做的一切，”达纳说，“因为肯尼迪克里格是他最好的地方。”
欲了解更多白质营养不良患者的治疗方案，请访问莫泽白质营养不良中心页面。有关社区康复服务的更多信息，请访问社区康复计划网页．
