马尔科的父母，利兹和邓肯·弗格森，想要尽他们所能地了解LBSL。外科医生邓肯帮助家人理解了LBSL意味着什么:马尔科的线粒体无法制造细胞存活所需的所有能量。“最初的诊断很糟糕，”他说。
由于LBSL极为罕见，马尔科的家人发现，在他们生活的新西兰，没有任何医生有过这种情况的临床经验。互联网上的研究让他们发现了一个名为“治愈艾莉”(A Cure for Ellie)的非营利组织，该组织由贝丝和迈克尔·麦克金(Beth and Michael McGinn)创立，旨在为肯尼迪·克里格千里之外的帮助研究所(Kennedy Krieger Helping From Miles Away Institute)的LBSL研究筹集资金。麦克金斯夫妇的女儿艾丽(Ellie)患有LBSL，他们让弗格森夫妇联系了研究所莫泽白质营养不良症中心(Moser Center for leukodystrophy)主任阿里·法特米(Ali Fatemi)博士。
补充和营养物质的“鸡尾酒”让艾莉的线粒体继续运转，而像法特米博士这样的研究人员则在研究LBSL，希望有一天能找到治疗方法。马可现在也喝着类似的鸡尾酒，他的腿基本上没有抽筋。
2015年，在澳大利亚参加会议后，法特米博士访问了弗格森夫妇的家，与马可及其家人见面。听到法特米博士如此热情地谈论他的研究和未来LBSL可以被治愈的愿景，并感谢麦克金斯夫妇将他们与法特米博士联系在一起，弗格森夫妇受到鼓舞，决定匹配麦克金斯夫妇每年为LBSL研究筹集的资金。
“我们希望，”邓肯说，“为McGinns夫妇的不懈努力做出贡献，以提高人们对这种疾病的关注，并推动对潜在治疗方法的追求。”
访问KennedyKrieger.org/MoserCenter了解更多关于该研究所白质营养不良症莫泽中心的信息。
