杰奎琳·斯通博士：今天，基因顾问朱莉·科恩（Julie Cohen）加入了肯尼迪·克里格研究所。狗万体育官方app下载
朱莉·科恩：想象一下，你的父亲在很小的时候就死于一种无法治愈的遗传病，然后发现你也有同样的遗传病。我想告诉你一个叫泰勒的年轻女子，她是大学三年级的学生，她并没有屈服于这种命运。她采取了行动，产生了显著的影响。我第一次见到泰勒是在她12岁的时候，她一直激励着我。泰勒的故事开始于她3岁时，她的父亲患上了肾上腺脑白质营养不良症，或称ALD，两年后去世。这种疾病也夺走了她家其他人的生命。ALD是一种遗传性神经系统疾病，由X染色体上的异常基因引起。出生时患有这种疾病的男性总是会患上这种疾病，严重的情况下，他们会在儿童时期死亡。女性可以在不知情的情况下携带异常基因。到10岁时，泰勒已经了解了作为航母的全部含义。50%的几率将疾病传染给她未来的孩子，以及她自己出现症状的可能性。泰勒和她的家人筹集资金支持肯尼迪·克里格的ALD研究。虽然目前还没有治愈ALD的方法，但如果该疾病被早期发现，男孩可以接受改变生活的治疗。
泰勒12岁时，得知该研究所开发了一种新生儿ALD筛查方法。泰勒写信给她的州参议员，要求他提出一项ALD新生儿筛查法案，她在议员面前作证。基于她的主张，法案获得通过。泰勒也热衷于帮助与她处境相似的人。在成长过程中，泰勒有时会因为自己的携带者身份而感到孤立。对携带这些疾病的母亲、姐妹和女儿没有给予足够的关注。泰勒决定改变这一现状，她成立了一个名为“记住女孩”的非盈利组织。使命是为患有ALD和其他X相关疾病的妇女提供支持和倡导。泰勒未来的计划包括继续她的倡导工作，并帮助那些受到罕见疾病影响的人。虽然泰勒非常想念她的父亲，但这些经历给了她力量，帮助她找到了自己的声音，给了她生活的方向。
杰奎琳·斯通博士：鼓舞人心的时刻是由肯尼迪克里格研究所为WYPR制作的。狗万体育官方app下载我是杰奎琳·斯通医生。
