狗万体育官方app下载肯尼迪·克里格研究所加入多中心倡议,推进白质营养不良的研究和治疗

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NIH拨款资助全球白质营养不良倡议临床试验网络

巴尔的摩,10月9日, 2019狗万体育官方app下载肯尼迪克里格研究所首席医务官兼研究所所长莫泽白质营养不良中心,S.阿里·法特米,医学博士,工商管理硕士他联合领导了一项倡议,建立全球脑白质营养不良倡议-临床试验网络(GLIA-CTN)。一项新宣布的五年拨款国家促进转化科学中心(NCATS)该网络将致力于推进白质营养不良症的研究和治疗。白质营养不良症是一种遗传性运动功能障碍,由神经纤维的保护层髓磷脂缺乏引起。

Fatemi正与主要研究者、费城儿童医院(CHOP)白质营养不良中心项目主任Adeline Vander医学博士和波士顿哈佛合作伙伴/马萨诸塞州总医院白质营养不良服务主任Florian s.Eichler医学博士合作,以及美国的其他白质营养不良项目和患者倡导团体,启动该网络,该网络将涵盖30多种不同类型的白质营养不良,并作为白质营养不良研究的整合基础设施。

Fatemi说:“这个联盟将通过让我们合作利用创新工具和共享关键研究和临床试验数据,大大加强全国现有白质营养不良中心之间的合作。”。“这个网络将改变我们收集这类疾病知识的方式,并最终影响我们治疗患者的方式。”

该网络最初的研究领域将汇编自然史数据、临床结果评估措施、生物标志物和长期患者随访,为创新研究和临床试验提供关键信息。增加的资源、研究和患者网络将提供更准确的统计力量,并避免重复和碎片化。

30多年来,该研究所一直是全球公认的研究和护理广泛白质营养不良患者的权威机构。Moser中心通过跨学科的方法为脑白质营养不良患者提供全面的护理,将神经遗传学、遗传咨询、神经康复、内分泌学和泌尿学以及物理、职业、言语和水疗法等领域结合在一起。该中心还与全国和世界各地的其他脑白质营养不良项目合作,确保每位患者都能得到最好的护理。

关于肯尼迪·狗万体育官方app下载克里格研究所:

位于大巴尔的摩/华盛顿特区的肯尼迪·克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)因改善患有脑部、脊髓和肌肉骨骼系统疾病和损伤的儿童和青少年的生活而受到国际认可,每年通过住院和门诊诊所、家庭和社区服务为25000人提供服务,以及校本课程。肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)为患有神经系统疾狗万体育官方app下载病的儿童提供广泛的服务,从轻度到重度不等,并且是一个研究团队的所在地,他们正在帮助理解疾病的发展过程,同时开创新的干预措施和早期诊断方法。

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