2020年LBSL虚拟会议:
LBSL会议几乎于11月14日至16日举行。
这是一次成功的会议,来自14个国家和4个大洲的70多人出席了会议。
查看下面会议中的视频会话。
新闻和更新:
2020年更新:
2019年更新:
30多年来,肯尼迪克里格研究所一直是全球公认的白狗万体育官方app下载质营养不良患者研究和护理的权威机构。这一国际声誉要归功于已故的雨果·w·莫泽(Hugo W. Moser)博士的持久遗产,他是白质营养不良领域的世界领先领袖之一。
Moser博士的远见卓识和创新研究应该加强临床护理的信念对他的患者、同行和几代前受训者产生了深远的影响,他们仍然高度致力于改善全世界白质营养不良患者的生活。
如今,这一承诺仍在继续——通过肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的摩瑟白质营养中心(Moser Center for Leukodystrophies),神经成像、基因组学、生物医学工程和纳米技术的前沿技术帮助我们的专家提高理解、诊断和治疗。
该中心通过跨学科的方法,将神经遗传学、遗传咨询、神经康复、内分泌学和泌尿学以及物理、职业、言语和水疗法等领域结合起来,为白质营养不良患者提供全面的护理。该中心跟随莫瑟博士的脚步,与全国和世界各地的其他白质营养不良中心合作,确保每位患者都能得到最好的护理。
我们的使命:
我们的任务是改善从儿童早期到成年晚期受白质营养不良影响的个人的护理。
我们的愿景:
我们的愿景是结合神经成像、基因组学、生物医学工程和纳米技术的尖端技术,开发新的诊断工具和新的白质营养不良疗法。此外,我们希望通过跨学科方法为白质营养不良患者提供尽可能最好的综合护理。
主要诊断:
- 肾上腺脑白质营养不良
- 亚历山大病
- 卡纳万病
- 脑能性黄瘤病
- 克拉布病(球状细胞白质营养不良)
- 伴有脑干和脊髓受累及乳酸升高(LBSL)的白质脑病
- 异染性白质营养不良
- Pelizaeus-Merzbacher疾病
- 消失性白质白质营养不良
- 低髓鞘性疾病
- 未诊断的白质营养不良
莫泽白质营养不良中心是白质营养不良护理网络(LCN)中心,符合或超过LCN认证标准。白质营养不良护理网络(LCN)是一个由受影响的家庭、组织和医疗提供者组成的社区,致力于通过积极、创新和全面的医疗标准和专门中心,彻底改变白质营养不良患者的健康和生活质量。欲了解更多信息,请访问LCN网站.
联系我们:
我们欢迎您的提问和推荐。如需预约或了解有关推荐或评估的更多信息,请联系我们:Leukodystrophy@KennedyKrieger.org或致电443-923-2750。
TTY用户,请致电443-923-2645或拨打711与我们联系以拨打马里兰中继电话。