Sadowsky博士的信：
我们希望你正在享受一个快乐、放松和温暖天气的夏天。今年夏天，我们的一些病人和他们的家人参加了巴尔的摩内港附近的适应性帆船活动。不久，一群患者将在弗吉尼亚州的弗吉尼亚海滩参加一年一度的“生命翻滚”适应性冲浪活动。我们也在为一年一度的巴尔的摩跑步节做准备!
在国际脊髓损伤中心(ICSCI)，并非只有娱乐和游戏。肯尼迪克里格研究狗万体育官方app下载所的几名工作人员正在参加美国疾病控制中心的一个工作组，以协助正在进行的调查，以破译急性弛缓性脊髓炎的原因和治疗方法。
我们还在努力确保立法，改善脊髓损伤患者的就医和护理。在我们的新常规专题“倡导专区”中，你会发现直接影响你的立法的重要信息。
享受你剩下的夏天，保持水分——这对每个人来说都很重要，尤其是那些有脊髓损伤的人!
过快乐的生活，让它变得重要!
宣传现货：
欢迎来到宣传现货！我们将在立法中分享当今的热门话题，影响对服务，设备或社区的访问。我们希望激励您倡导，促进变革和保护您的权利！每天，人们都在倡导你，但是你的声音和你的故事产生最大的影响。请继续阅读更多有关影响轮椅使用、航空旅行、长期支持和服务的立法。
使用定制轮椅
目前，高度定制、可配置的手动和电动轮椅以及自适应座椅和定位系统(称为复杂康复技术的设备，或CRT)与标准耐用医疗设备(DME)属于同一类别。
然而，CRT和DME并不相同，因为CRT是为每个用户定制的。测距装置下报销类别不占技术水平,评估所需的技能和小时有人为这样一个设备,提供的全方位的服务公司,提供这些产品,所需的培训确保正确使用,本设备的复杂性和特殊性。此外，DME的覆盖面不断被削减，这导致CRT资金不足。
如果没有从DME类别分离，请访问CRT设备受到威胁。我们正在看到产品选择的影响，并在对该设备进行维修或维护服务的访问下降。每天，较大的公司正在购买产品供应商，或者他们被迫关闭他们的门。
目前，有两项重要的法案与使用CRT有关:
- 2019年《确保获得高质量综合康复技术法案》，H.R. 2408:
- a.由众议员Jim Sensenbrenner(共和党- WI)和Brian Higgins(民主党- NY)介绍
- b.打算将CRT与DME类别分开，以便在覆盖政策、付款编码和质量标准方面作出必要的改进
- c.参议院还没有相应的法案。请继续关注，我们正在积极寻找参议员来领导这项法案。
- 保护轮椅ACT，H.R.2293 /保护受益人进入复杂康复技术法案，S. 1223：
- a.由代表John Larson(民主党ct)和Lee Zeldin(共和党ny)以及参议员Robert Casey(民主党pa)和Robert Portman(共和党oh)介绍
- b.医疗保险对定制手动轮椅的关键部件/附件(靠背、靠垫、定位装置等)采用了不适当的定价和补偿
- c.旨在促进国会采取行动，停止对这些组件实施这种不适当的定价，并改善终端用户的访问
- 天。The House Bill (H.R. 2293) has been included in a larger bill (HEARTS and Rural Relief Act, H.R. 3429, introduced by Terri Sewell [D-AL] and Devin Nunes [R-CA]), which has been approved to go up for vote! We are hoping this will happen within the next few months. Stay tuned!
参观access2对照表网站有关上述每个帐单的状态的更多信息。这个网站还提供了一个简单的链接，可以发送电子邮件给你的国会代表，你可以修改和个性化电子邮件草案。
你是轮椅使用者吗?如果是这样，我们需要你的帮助!我们需要更多的国会支持每一项法案。你可以直接联系你的国会代表，分享你的轮椅如何提高你的独立性、健康和生活质量的故事。分享你的故事，告诉他们设备的缺乏是如何对你产生负面影响的(比如旷工或旷课，被困在家里，得了褥疮等等)。
航空旅行的权利
航空公司进入法（ACAA）在30多年前签署了法律。然而，正如您所知道的，重要的障碍仍然影响航空旅行，例如损坏的轮椅，延迟援助或缺乏休息住宿。ACAA不充分解决这些困难中的许多困难。
The Air Carrier Amendments Act of 2019, S. 669 and H.R. 1549, introduced by Senator Tammy Baldwin (D-WI) and Representative Jim Langevin (D-RI), is meant to address these issues by strengthening enforcement of the ACAA, requiring airlines to meet defined accessibility standards for newly built airplanes, properly training staff members, modifying current planes and improving the overall safety of air travel for passengers with disabilities.
残疾融合法(DIA)， S. 117和h . 555:
本条例草案旨在保护需要长期护理服务和支持的人的权利。总之，本条例草案为确保人们可以选择在长期护理设备或家庭中获得长期护理服务。换句话说，如果在长期护理设施中提供服务，则它也应该在人的家中提供。
再次，我们希望获得更多的共同赞助商与这些账单签署，以获得让他们通过的更多潜力。如果您有一个故事分享您的航空旅行经验和/或关于您希望留在您的家庭和社区的长期护理需求，请与您的国会代表分享！
欲了解更多信息，请访问联合脊柱协会倡导中心在那里您可以轻松找到您当地的国会代表，并获得如何有效地与国会办事处有效沟通的提示。
我们鼓励你参与进来。你可以仅仅通过教育人们这些问题如何影响你的日常生活，或者通过与你的国会办公室建立个人联系来发挥重要作用。
巴尔的摩跑节节参与：
请务必注册肯尼迪克里格研究所的巴尔的摩运行节队加狗万体育官方app下载入我们的参与时间。巴尔的摩跑节节日在10月19日举行。随着你的帮助，今年我们可以达到捐赠100,000美元的令人印象深刻的数字，因为我们开始赛跑了！
你是否想支持肯尼迪·克里格团队为治疗设备和其他项目筹集资金，但你将不在城里或身体状况无法参加比赛?你仍然可以帮助我们达到我们的目标，通过参与作为一个虚拟赛车，同意筹集100美元的团队肯尼迪克里格不赛车!虚拟赛车注册仍然会产生影响。作为一个虚拟的赛车手，你可以得到除了比赛当天的参与以外的所有Team Kennedy Krieger的好处。
参观肯尼迪克里格团队网站学习更多或注册。帮助我们达到100万!
出版物和报告:
参加全国会议使工作人员能够学习并与世界各地脊髓康复领域的同事建立联系。我们能够与该领域的其他人分享我们的见解和治疗方法。
以下是我们的工作人员最近就不同主题出席的一些会议:
- ICSCI工作人员在2019年4月2日至5日夏威夷威基基的2019年亚洲SCI首脑会议年度科学会议上呈现。
- ”点 - 计数点：骨骼健康由克里斯蒂娜·萨多斯基(Cristina Sadowsky)博士和她的同事领导
- ”儿童急性弛缓性脊髓炎:流行病学、诊断、医疗管理和康复结果，由克里斯蒂娜·萨多斯基医学博士主持;Kaitlin麦克唐纳,不;Michelle Melicosta，医学博士，公共卫生硕士，FAAP;以及Suzanne Rybczynski医学博士
- ”一项比较布雷登评分法预测脊髓损伤(SCI)患者压力损伤(PrI)有效性的回顾性随机研究”,Marjorie Morgan, PTA, CLT;Quyen Catania, PT, DPT, CWS, CLT;以及Rebecca Martin, OTR/L, OTD
- ”TSCS对ISCI患者下肢恢复和行走功能的可行性和潜在疗效”,Liza McHugh, DPT, PT;Ashley A. Miller, DPT, PT;以及Rebecca Martin, OTR/L, OTD
- ICSCI主持一个为期两天的持续教育课程，“万博登录wanbotiyu.com实践进展:以活动为基础的恢复性治疗，“在2019年4月27日至28日南卡罗来纳州哥伦比亚的Prisma Health。二十五位医疗保健专业人士参加了这次研讨会，由Rebecca Martin，OTR / L，OTD领导;Beth Farrell，Pt，DPT，PC，ATP / SMS;和Brooke Meyer，Pt，DPT，获得临床知识，以与其神经缺陷的患者实施基于活性的恢复治疗技术。
以下是ICSCI工作人员近期发表的论文:
- ”药物对创伤性脊髓损伤患者骨代谢的影响”,发表在脊髓系列和病例2019年1月，克里斯蒂娜·萨多斯基(Cristina Sadowsky)医学博士和马乔里·摩根(Marjorie Morgan)研究了PT、CLT，并由约翰·霍普金斯大学的同事合著
- ”急性弛缓性脊髓炎:儿科队列中的康复挑战和结果”,接受发表在儿科康复医学杂志2019年3月，等待官方发布。Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP;克里斯蒂娜Sadowsky博士;Courtney Porter PT, DPT;Kaitlin麦克唐纳,不;Michelle Melicosta，医学博士，公共卫生硕士，FAAP;凯瑟琳·奥本海默;和Cynthia Salorio博士共同完成了这项新研究。
- 多中心论文，”追踪贯穿生命周期的脊髓损伤功能结果:连接系数的验证医学博士克里斯蒂娜·萨多斯基(Cristina Sadowsky)及其来自其他四个主要儿科中心的同事于2019年5月在网上发表了这篇文章。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31153853
奖
在6月举行的肯尼迪·克里格医疗工作人员奖颁奖典礼上，下列国际医疗sci工作人员获得了同行的认可:
- 克里斯蒂娜Sadowsky博士她从Kennedy Krieger的同事那里获得了Arabella Leet博士临床卓越奖
- Janet Dean，MS，RN，CRRN，CRNP，获得了执业护士颁发的优秀临床护理奖奖
再生一代2019 -月度会议时间表
加入我们来参加即将到来的再生世代会议。每个月，一位演讲者提出一个新的和有趣的话题，介绍或讨论。这个组织对所有瘫痪患者以及他们的家人、朋友和照顾者开放。
会议于下午12时15分开始，日期如下。所有会议都在以下地点举行:
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801年北百老汇
会议室202
马里兰州巴尔的摩21205
2019年会议主题
- 8月27日:了解利益/财务
- 9月24日:性，女性和男性的健康
- 10月22日:自我护理/适应舞蹈和运动
请注意：会议将于11月和12月举行。
联系我们在ICSCIsupport@KennedyKrieger.org或443-923-9468有关更多信息或RSVP。
您的支持变更生命：
你知道你可以用一份慈善礼物来支持国际脊髓损伤中心吗?我们中心有两个基金:希望基金和我们的研究基金。希望基金帮助有资格获得基于需求的援助的脊髓损伤个人支付与治疗相关的部分费用(如交通、住宿、自付等)。第二项基金支持由中心教职员工进行的有关脊髓损伤的研究。研究有助于团队开发新的和改进的技术，并测试新的临床干预措施，以提供最好的可能。