帮助婴儿繁荣

由劳拉·桑顿

当丽莎提前16周生下她的儿子时，她和她的丈夫格伦完全措手不及。他们不仅比原计划提前几个月成为父母，而且亚历山大宝宝只有1.49磅，而且他的大脑正在流血。

“起初，我们不知道这是三年级的脑出血还是四年级的脑出血，”丽莎回忆说。“几天后，医生决定升三年级。”这意味着亚历山大需要被密切监控，每天测量几次他的头围来追踪出血情况。

亚历山大，现在是3，在新生儿重症监护室108个天，上个月的那个时候，美国约翰·霍普金斯医院的一半。在那里，乔安娜·伯顿博士，发育和神经科的副主任狗万体育官方app下载肯尼迪克里格研究所的神经发育婴儿中心，拜访他频繁。“我们会交谈，她会评估亚历山大，”丽莎说，为确保亚历山大所需的任何治疗和干预措施尽早开始。

“有浮雕的这种感觉，当伯顿博士和肯尼迪克里格神经发育团队做他们每周办理入住手续，”丽莎补充道。“考虑到亚历山大的脑出血和早产儿，有这么多的事情，医生们为我们准备的”，包括脑瘫和自闭症谱系障碍。“这是在桌子上，这是可怕的一切。但是，从亚历山大的医疗团队的多次访问中的一个期间，在两轮神经外科医生阻止了我令人担忧，她说：“这是所有的环境。”我只需要提供适当的环境来支持亚历山大的增长。”

早期发现和干预

亚历山大从医院出院后，他开始经常约会的婴儿神经发育中心，一个跨学科的计划，评估和治疗婴幼儿和有各种各样的健康状况，包括早产和围产期脑损伤，这会令他们非常年幼的儿童在对发育迟缓的风险。该中心是由新生儿和神经发育残疾专科Marilee艾伦博士，谁最近从肯尼迪克瑞格退役成立。

伯顿医生说:“中心的目标是让每一位病人都成长为最好的自己。”为了实现这一目标，该中心评估每个婴儿目前的功能，识别他们未来面临挑战的风险，在必要时提供早期识别和干预服务，并在婴儿早期为父母或监护人提供支持。

该中心为像亚历山大这样的家庭提供住院咨询约翰霍普金斯医院和约翰霍普金斯·贝景医疗中心，从新生儿重症监护病房放电的几个月内评估板患者在肯尼迪克瑞格。一个真正的跨学科的团队，18个中心的工作人员包括神经科，新生儿科，儿科发育，神经心理学家，营养师，护士，社会工作者，职业和物理治疗师。患者与临床医生的目标每个病人的发育能力和年龄匹配。

患者通常有约会在中心生活的第一年三分四次，两次在他们的第二年，更多的约会和评估是必要的。该中心充分评估每个病人，他们的过渡，从谁与年龄较大的儿童工作中心外儿科专家接受治疗之前。评估帮助指导的结果转变医疗保健，以及孩子的学前班过渡。

该中心的独特之处之一是神经心理学家高度参与病人的评估。“新生儿重症监护室随访诊所的传统模式是医疗护理和物理治疗的结合，”伯顿博士说。“但我们也关注认知和所有发展领域的相互作用，以确保准确的诊断，正确的早期干预，以及为每一位年轻患者创造最好的未来。”

有了肯尼迪·克里格，我们就知道我们并不孤单。”
-丽莎，亚历山大的妈妈

发展神经心理学家、该中心的联合主任格温多林·格纳(Gwendolyn Gerner)博士解释说:“人们通常认为，神经心理学家只关注学龄及学龄以上的儿童，但也有专门研究婴幼儿的神经心理学家。”

“通过标准化的测试，考虑孩子的病史和行为观察的结合，我们能够支持发展和学习提供了重要的建议，甚至在更具挑战性运动和感觉障碍的脸，”她说。“当我们提供个性化的跨学科评估是导致具体，跨越发展中的不同时间点量身定制的建议，结果是强大的。令人惊异的是看我们的年轻患者以自己独特的方式开花。”

中心是脑性瘫痪早期诊断和干预基金会该网络致力于降低脑瘫(CP)的诊断年龄，并为被诊断为脑瘫的婴幼儿制定早期干预措施。但伯顿医生解释说，该中心现在诊断的是平均年龄超过足月预产期11个月的CP婴儿。

她说:“这有双重重要性。”“越来越多的证据表明，父母在孩子被诊断出CP之前就怀疑他们的孩子患有CP，长时间的诊断会让父母感到焦虑。但关键的一点是，早期特定的cp治疗改善了治疗结果和功能水平。让孩子们尽早得到他们所需要的治疗干预确实能改变他们的生活。”

教训远程医疗

2020年3月，COVID-19大流行导致肯尼迪·克里格的许多门诊诊所通过远程医疗提供服务。该中心迅速开发了一个虚拟评估模型，允许其团队的不同成员“拜访”患者和患者的父母或监护人，彼此交流，然后与父母或监护人讨论评估结果——所有这一切都是在一次远程医疗预约中进行的。

起初，伯顿博士、格纳博士和他们的同事认为他们无法在远程医疗预约中做出诊断。“但在远程医疗的第一天，我们就打破了这一规则，做出了三项诊断，”伯顿博士说。

虽然远程医疗预约并非对每个病人和家庭都是理想的，但对很多人来说都很有帮助。“如果一个婴儿需要吸氧，或者一个家庭有三胞胎婴儿都需要进行评估，或者如果是在冬天，天气不好，远程医疗可能是一个很好的选择，可以确保那些关键的早期评估不会被推迟，”格纳博士说。

正确的环境

亚历山大通过该中心进行了面对面和远程医疗预约，取得了令人难以置信的进步。丽莎说:“我们让他有能力在一个支持他学习的环境中学习。”亚历山大正在用英语和西班牙语在暴风雨中行走和交谈。他从每几个月去一次婴儿神经发育中心，到大约一年回来一次评估。

“现在，当人们满足亚历山大，我说，‘他即将年满3’，而不是‘他是一个24 weeker’，”格伦说。“我的儿子更是一枝独秀这么好，我想他介绍，作为一个3岁的谁是刚刚度过自己的第一个足球训练。”

“肯尼迪·克里格帮助我们找到了让亚历山大以他需要的方式学习的方法，”丽莎补充道。“有肯尼迪·克里格(Kennedy Krieger)的支持，听他们说，‘嘿，妈妈，嘿，爸爸，你做得很棒，一切都会好起来的，’——对我们来说，这是最重要的。”做一个小早产儿的父母是很困难的，但有了肯尼迪·克里格，我们知道我们并不孤单。”