为治愈而奔跑

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在过去的10年里,Al DeCesaris投入了大量的时间和精力在战斗中Sturge-Weber综合症这是一种罕见的毁灭性神经疾病,折磨着他的小侄女詹娜。通过慈善活动、体育活动和他的《为了治愈》(For A Cure)一书,他让人们对这种疾病有了相当大的认识,并帮助筹集了大量资金,进一步努力寻找治疗方法。

珍娜出生后不久,阿尔就意识到为斯特奇-韦伯综合征的研究筹集资金的必要性,因为用于罕见儿科疾病的联邦资金非常少。他和他的家人组织了一场音乐会和拍卖筹款活动海湾上的乐队该活动为肯尼迪克里格研究所的亨特·纳尔逊·斯特奇-韦伯中心筹集了100多万美元,并帮助资助了导致狗万体育官方app下载斯特奇-韦伯综合征病因的发现

即使成功了海湾上的乐队,艾尔不禁认为,他们还可以做更多的工作,以进一步努力找到治疗方法。更多的能做的。

2013年,为了纪念詹娜,阿尔独自踏上了越野自行车之旅。尽管处境艰难,他还是从加州骑了3000多英里到马里兰。通过他的为了治疗而穿越美国他在全国范围内唤起了人们对斯特奇-韦伯综合征的关注,并为医学研究筹集了重要资金。

为了一本治愈疗法的书而经营海岸2014年,艾尔又做了另一项具有挑战性的工作,这次是步行。他连续三个月每天跑马拉松,从缅因州到佛罗里达州,累计跑了1935英里。通过他的为治愈而经营海岸他为正在进行的研究筹集了额外的资金,并激励了许多人加入到与这种疾病的斗争中来。

在骑完车和跑完步之后,艾尔把他的旅途经历写了书:他看到的东西,他感受到的情感,他面临的挑战,以及他一路上遇到的非凡的人。他写的关于运动的书,为了治疗而穿越美国为治愈而经营海岸可以在亚马逊上购买,所有销售利润直接惠及肯尼迪克里格研究所的斯特奇-韦伯研究。狗万体育官方app下载